מהמורכב למופלא

מכתב לאופק:

החיים שלנו לפני המהלך היו מאוד שונים מחיינו היום, וזה היה בסך-הכול לפי שלושה חודשים...
לפני המהלך היה לנו ילד עם לקות, והאמנו שרק עבודה קשה ואינטנסיבית תצליח לשפר את תפקודיו. פעם הלילה לא היה נגמר, החושך בלע אותי אליו והחשיך כל סיכוי לטוב. היה שם רק ריק, רק מחשבות על כמה אני מסכנה, על כמה העולם התאכזר אליי, על זה שזה לא מגיע לי!
איזה מן חיים יהיו לנו, חשבתי לעצמי. כמעט ולא חשבתי עליך, אופק. חשבתי עלינו, על הזוגיות שלנו, על המשפחה שלנו, על השמיים שאנחנו לא מצליחים לראות מרוב העננים השחורים המכסים אותם, ולא נותנים לקרן מסכנה של שמש להאיר ולו שנייה אחת מיומנו.
כל היום הייתי פנתר: אבחונים, טיפולים, מייד נכנסנו לעניינים, הרי אנחנו כל-כך מוכשרים שבטוח נצליח "לתקן" אותך. אבל הרגשתי עמוק עמוק בתוך לבי שזה לנצח. שאפשר להתקדם ולקדם, אך זה מוגבל, זה מתישהו יפסיק. זה יהפוך לאתגר גדול מדי, כבד מדי ואולי לא מעשי.

ריחמתי עליך, אך בעצם ריחמתי עליי. לא היה לי מושג מה אתה חושב, מה אתה מרגיש, מה אתה רוצה לעזאזל? כעסתי. כעסתי על אלוהים ששלח אותך אליי, ניסיתי לנחם את עצמי שהוא שולח ילדים כמוך רק להורים שהוא יודע שהם מסוגלים להתמודד. אך זה לא ניחם - להיפך, זה הרגיז יותר! מאיפה הוא החליט שיש לי את הכוחות לזה? אין לי! ואז הכעס הפך לייאוש, כי יש לי את הכוחות, ואני עושה הכול, מעל ומעבר, וכולם כל-כך מעריכים ומעריצים אותי על שאני כזו משקיעה ומקצועית. ואני רק רציתי לצעוק להם שאני לא! שאין לי ברירה, שהייתי רוצה לוותר על הכול.

ואז נכנסנו לשגרה. השנה נכנסת לשילוב וחשבנו שזה השיא. ניהלנו ממש בי"ס קטן בבית, הכנתי תוכניות, המטפלות והמנחות הלכו ובאו. החיים התנהלו לפי הלו"ז שלך על מנת לשפר את תפקודיך הלימודיים והחברתיים.
הבית התנהל עם צוות מטפלים וכמעט לא ביליתי איתך. הייתי מגיעה לקראת ערב, ובשביל להשקיט את מצפוני, בשעה שנותרה לי לפני לכתך לישון, דאגתי שאני אקלח אותך ואולי אשיר לך שיר או דקלום לפני השינה. בכלל, זמן פנוי איתך הפך מהר מאוד ל"מרדף" וניסיונות לקבל ממך שיתוף פעולה וחוויה של כיף.
אבל המילה תסכול היתה בכל מקום!

אתה לא הבטת בנו לעיתים קרובות, וכשהבטת זה היה בחטף.
התרגשנו מהעשיות וההצלחות הלימודיות שלך, ובכלל לא ציפינו ל"וואו" בהתנהגותך או ביחסך לחברה.
נהגת לדבר במילה אחת, רק כשהיית צריך משהו לצרכיך האישיים ולרוב זה היה קשור באוכל. את השאר השגת לבד...
הסתפקנו בהתקדמויות קטנות שהיו בשבילנו עולם ומלואו והכרנו תודה על כל מילה שיצאה מפיך. אך למען האמת, כל התקדמות שמה לנו מראה על הדרך הארוכה שעוד יש לעבור ועל הפער העצום שנפער בהשוואה לבני גילך.
לצערנו, ניסית לברוח ולהתחמק מכל פעילות שמעט אתגרה את יכולותיך ובעיקר ברחת מדרישות מילוליות.
ההתעסקות עם הערימות, הרכבות - כל שנה והאובססיה שלה... תסכלו אותנו מאוד. והאובססיות לא פסקו, אלא רק התחלפו.
נהגת לקשקש ולמרוח צבעים ולא היית מוכן להרפות לרגע ולראות ציור עם דימויים ותוצר.
היית טרוד באובססיה שניהלה את התרחשויות היום ולא נתנה לך שקט ומנוח כי אף פעם לא הגיעה לסיפוקה.
היית תזזיתי, ללא יכולת לדחות סיפוקים, התנהלת לפי דחפים והתעצבנת אם הדברים לא היו קורים לפי רצונך.

שינינו את חיינו, נמנענו מללכת למקומות שאיימו עלינו, מקומות בהם היינו צריכים להתנצל. היינו צריכים להתארגן עם DVD נייד כדי לבלות עם המשפחה במסעדה, ותמיד כל ההתנהלות במקומות ציבוריים הייתה דרוכה ומלאת חששות.
צמצמנו את הקשר עם חברים והעדפנו לבלות עם המשפחה הקרובה שלא שופטת כל התנהגות לא ראויה שלך, שמקבלת אותך לפעמים טוב יותר מאשר שאנחנו היינו מסוגלים.

המשכנו את חיינו מתוך שגרה, חיפשנו ריגושים במקומות אחרים, נהנינו מהרגע, הרחבנו את המשפחה, בילינו וחגגנו, והכול נעשה לצד האינטנסיביות הרבה של תוכנית ביתית ושילוב, וה"תיק" שקיבלנו במתנה והתרגלנו אליו במובן מסוים, התגובות מהחברים ומהסביבה - הכול נעשה שגרה. שגרה מתישה! שגרה כואבת, רק לשרוד עד החופש הבא בו נוכל ליהנות איתך בלי כל ההמולה שמסביב. פשוט להיות איתך ולהתפלל שתהיה שותף לכיף שייחלנו לו.
כל אותם מעריצים לא יודעים על הלילות בלי השינה, על האכזבות והייאוש, על הקושי ב"קבלה". הם רק שמעו את הסלוגנים היפים שלנו, שאנחנו מאמינים בשילוב ושאתה מתקדם ושאתה מלך העולם... אהבנו אותך, אבל ריחמנו על עצמנו.

מידי פעם נתת לנו להרגיש חלק מחייך, להתרגש וליהנות מ"הצצה" קטנה לעולמך, על ידי שיר משותף שנהנית שאני מדקלמת, דגדוגים שנהנית לקבל מאיתנו, נשיקות וחיבוקים שהם הדברים האהובים עליך ויוזמות קטנות - אך רוב הפעילויות הללו היו קשורות לרצונות שלך. אם אני הייתי יוזמת, אתה רוב הפעמים לא היית נענה.
אני לא רוצה שאנשים יחשבו שהיית ילד עצוב. כלל לא! אתה ילד שמח שתמיד נהנה מקרבתם של בני המשפחה, נהנה מחיבוקים ומקשר, אך הקשר תמיד היה קצרצר. דגדוגים, חיבוקים, "התפנפנות" והתכרבלות בשמיכה, משחק בבריכה, או בגן שעשועים - כל אלה היו גם קודם - אבל זה לא היה לאורך זמן ושנייה אחר-כך העדפת להיות עם עצמך.

נראה היה כי היית כלוא קודם כול בתוך עצמך, ושנית בתוך מערכת שדרשה ממך בעיקר תפקוד לפי קודים חברתיים. ובגלל שלא היתה אז את "הפניית המבט" שיש היום, לא היה ניתן להבין שאולי קיימת דרך אחרת עבורך.
בכנות, רצינו שתתקדם, שתהיה כמו כולם, שתלמד לקרוא ולכתוב, שתדבר...
לא חשבנו על הדברים הנוספים, המשמעותיים, המשמחים הרבה יותר, שהם המתנות הנפלאות שאנו מקבלים עכשיו.

אופק שלושה חודשים מתחילת המהלך

בשלושת החודשים האחרונים אנחנו נהנים מאופק שלא הכרנו!
פתאום יש חיים, והם פועמים כל רגע במשך היום. פתאום יש יחד שלא הכרנו... פתאום.
בדרך מפתיעה הגענו אל "הקוד". אם מישהו היה מספר לי לפני שנה שנהיה במקום בו אנו נמצאים היום, הייתי אומרת לו שהוא הוזה, שאין דברים כאלה.
אבל משהו כיוון אותנו לפה, לדרך אחרת. דרך שפתחה בפנינו מרחב חדש.

אופק שלי, רונית הכירה בינינו מחדש. היא דיברה בשמך, ובשבילי זו היתה השיחה הראשונה איתך. היא אמרה דברים שהשאירו אותי ערה כל הלילה, אך הפעם רציתי שהלילה ייגמר רק כדי שיהיה כבר בוקר ונתעורר כולנו ליום חדש מלא הפתעות.

אני מכירה אותך כל יום מחדש, נהנית ממך ומהמבט החודר ומלא המשמעות שלך. אני רואה ילד אחר, ילד שלא הכרתי מבפנים. תמיד ידעתי והרגשתי שאני רוצה להכיר את ה"אופק הזה" שמסתתר בפנים, שהציץ אליי כל-כך מעט פעמים. ופתאום, אתה כל הזמן פה, אתה מבין, אתה יוזם, אתה רוצה להיות חלק מאיתנו, אתה נוכח. אתה חלק פעיל ומשמעותי במשפחה שלנו, וזה כל-כך מרגש אותנו.

האובססיות שלך פסקו, פסקו ולא התחלפו במשהו אחר. מדפדוף סתמי ואובססיבי בספר - התחלת לדפדף בעניין ולקרוא. למדת לקרוא במהירות, למדת חשבון ותרגילי חיבור וחיסור, התקדמת בחומר של ההכנה לכיתה א' באופן משמעותי תוך זמן כל-כך קצר!!

למדת ליהנות ממשחקים ומשחקי תחרות ואתה מבין את מושג הניצחון. אתה מסתכל מה אחרים מציירים והתחלת לצייר דימויים וגילינו כישרון. אתה מסתכל כל הזמן מה אחרים עושים, אתה נענה להדרכה, מקשיב להסברים, וההיענות והדיבור השתפרו פלאים. הסבלנות שלך להבין את האחר ולפעול בהתאם להנחיות או להצעות - זה משהו שלא היה קודם!

אתה מדבר. ריגשת אותנו כל-כך שאמרת לנו "אני לא רעב" ובגן אמרת "אני רוצה הביתה". זה דיבור!! לא מילה פה, מילה שם - אלא משפט עם משמעות! אמרת שכואב לך וביקשת נשיקה כדי להתנחם. המסת אותי כששמעתי אותך אומר לי "אני אוהב אותך".

התחלת ליזום "יחד", אתה מחפש את הקשר כל הזמן ונמצא איתנו פיזית בכל הזדמנות, אינך נוהג להתבודד כמו בעבר. אתה כבר לא מחכה שידגדגו אותך - עכשיו אתה מדגדג אותנו!
אתה בוחר להיות יותר יחד - אתה מחכה לאחיות שלך שיחזרו מהגן ונהנה לבלות איתן יחד ולעשות דברים יחד, לשחק, לשיר. אתה פתאום לא לידן, אלא איתן. אתה לא מפסיק לחפש וליזום כל הזדמנות של צחוק וכיף ביחד.

בכל יום אתה מביא עוד ועוד שיפורים שמשאירים אותנו המומים ונפעמים ומלאי נחת וגאווה!! השיפורים הללו הם תוצאה ישירה של המהלך! המהלך מפלס עבורנו דרך לגדילה שלנו, וכשאנו גדלים אנו מאפשרים לך לגדול ולהפנות מבט.
אתה דוחף אותנו לעולם של יחד, והבנו שהגדילה שלך תבוא אם אנחנו נסכים, ולו לרגע, לראות אותך אחרת! "הפניית המבט" מעוררת את המוטיבציה שלך, את הסקרנות, הגמישות והרצון שלך ללמוד וליהנות מיחד.
אלו השיפורים המרגשים ביותר. אני כבר לא מחפשת הישגים תפקודיים ולימודיים כמו בעבר - לא כי זה לא חשוב - אלא כי היום זה בא לך יותר בקלות. אני מחפשת אצלך את היוזמות ליחד, את ההזמנה למשחק משותף, את המבט, ההבנה וההיענות, ונהנית למצוא אותם בכל רגע.

אני כל-כך גאה בך. כל-כך הרבה שינויים מהותיים. הלמידה איתך חווייתית - המורות שלך אומרות שכיף לאתגר אותך בחומר חדש, שאתה סקרן ומשתוקק לפעילויות מאתגרות. שאתה יוזם ובוחר ומחפש עניין בפעילויות השונות. אתה מסיים את הפעילות וגם אם אתה נתקל בקושי, אתה מגיב באופן נורמטיבי וברוגע ומביע במילים את הקושי והצורך שלך.

המוטיבציה שלך ממש מרגשת, הגמישות מתעצבת לאט-לאט ובכל פעם רואים כיצד תגובותיך לשינויים מתונות יותר. והסקרנות, שהיא השיפור המדהים שחל בך, היא המאפשרת לכל השאר להתקיים ולמשוך אותך לעבר עולם מאתגר, מלא חוויות - עולם שוקק חיים המחכה לך ומגלה אותך יום אחר יום - ואתה מגלה אותו.

אנו חווים עכשיו ימים מופלאים איתך, אהוב שלנו. אנו נמצאים במסלול של גדילה והתפתחות ושמחה. אנו מודים כל יום על הזכות שניתנה לנו להשתתף במהלך ומודים על שגילינו שיש לנו ילד מאוד גדול, יותר בוגר מכפי שחשבנו, ילד עם מסע חשוב.
אז כן, אופקי שלי, אתה באמת מתנה. מתנה לגדול למרחב חדש. אני גאה להצטרף אליך למסע מיוחד, מסע שמביא לנו הרבה אושר ויחד משפחתי חדש, והלוואי שיהיו עוד משפחות שירגישו ברות מזל כמונו.

אוהבת אותך וגאה בך ותמיד איתך בכל פעימה,
אמא

- ליטל, אמא של אופק

חברים יקרים, את הקשיים היום-יומיים בהתמודדות עם ילד על הספקטרום האוטיסטי אתם ודאי מכירים, אך אני רוצה לשפוך אור נוסף על אופק טרום מהלך "קוד האוטיזם".

בבית הייתה אווירת משפחה, אך בעצם הכול סבב סביב אופק. לוחות הזמנים ופעילויות המשפחה הותאמו לאופק, כדי שיתחבר אליהן ושלא יתפרק או ידרוש מליטל וממני להיות צמודים אליו. הכול התנהל כתלות באופק.

היה בי תסכול רב בגלל חוסר היכולת לעזור לאופק בתחום התקשורת והנורמה. כל שנותר לי זה לטפל ולנסות ליצור לאופק איכות חיים וביטחון לחייו. בעצם הייתה בי מין השלמה עם המצב והיערכות לעתיד מבחינת הפרטים הטכניים.
מי כמוכם מבין כי אנו כל הזמן חיים ב-"מה יהיה, מי ידאג לילד שלנו כאשר לא יהיה לנו את הכוח לעשות זאת, מי ידאג שלילד שלנו יהיה טוב ולא יאונה לו כל רע."

הייתה בי ההבנה והידיעה כי יש שם משהו בתוך אופק שרוצה לפרוץ החוצה, ולא מצאתי אצלי או אצל כל אדם אחר את המפתח להוציא זאת החוצה.
אופק רוב הזמן היה מנותק, לא דיבר, לא הבין חלק גדול מהמשימות שהתבקש לעשות, התפרק מכל שינוי בסביבתו. הגרייה הייתה מצויה בכל פינה בחייו. אופק לא הבין סיטואציות חברתיות ורוב הזמן היה בודד עם עצמו. פשוט ילד על הספקטרום ובתפקוד לא גבוה. סימפטומים שאתם מכירים על בשרכם, ושהופכים את חיינו להתמודדות אחת גדולה, חסרת וודאות, מתסכלת, מלאת חששות ודאגות.

כל זה משפיע על הזוגיות, יוצר מתחים מיותרים בבית, משפיע על מגוון חברים מצומצם, על גמישות, על תסכול ועל הצורך שלנו ושל ילדינו האחרים לעשות וויתורים (ברצון ואהבה) למען אופק.

אופק שלושה חודשים מתחילת המהלך

לפני שלושה חודשים אימצנו ליטל ואני את מהלך "קוד האוטיזם", דבר ששינה את חיינו ואת יכולותיו של אופק באופן דרמטי. חיי משפחתנו הפכו לשוקקי חיים באופן שלא ייאמן.
היום אני יכול לראות את היחד שלי עם משפחתי, עם החברה וכמובן עם אופק.
היום אני אופטימי, אני יכול לראות את אופק עושה קפיצות ענק לעבר הנורמה.
היום אני יודע כי יש טכנולוגיה אחרת, חשיבה שונה, שבעזרתן ניתן לשנות דברים.
היום אני יודע כי אופק הוא לא "אוטיסט", הוא על הספקטרום האוטיסטי. הוא לא מקובע, הוא יכול ויודע לנוע על הטווח והוא בא כדי להגיד משהו. הוא בא עם שליחות, ואנחנו כהורים סוף-סוף יודעים איך לעזור לו להגשים אותה ולהוציא את אופק האמיתי, שהיה נעול בגופו הוא, ולאף אחד לא היה את המפתח לשחרר אותו.

במהלך, ליטל ואני מסתכלים לאזורים שלא נוחים לנו, אזורים שבעבר לא הסתכלנו לעברם, וכל מבט כזה גורם לאופק להפנות מבט אלינו, להסתכל אל החברה ולהתקרב אליה.

אופק היום מנהל שיחות בסיסיות שמשתפרות מיום ליום.
אופק יוזם קשר עם משפחתו וסביבתו.
אופק החל להבין סיטואציות חברתיות.
הגרייה כמעט נעלמה לחלוטין.
אופק סקרן יותר, משתף פעולה ומבין כל מילה שמופנית אליו. אופק מבין כל דיבור סביבו, גם אם הוא לא קשור אליו ישירות.

אופק הוא ילד חדש, אופק הפנה מבט לחברה. הוא רואה אותה ונע במהירות לעברה ולעבר יחד אחר וחדש.
אופק בדרכו ליחד אחר בעולמנו והוא סוחף אותנו ואת כל מי שסביבו לאותו יחד.
אני כאן כדי לספר לכם על החוויה המדהימה אותה אנו חווים, על מנת שתדעו על פלא מופלא אותו אני ממליץ לכם לחוות - למענכם, למען ילדכם ולמען יחד אחר.

- דב, אבא של אופק