טוען...

טוען
English
מהלך "קוד האוטיזם" הנוכחי
מהלך "קוד האוטיזם" הראשון
לחצו על התמונות כדי לקרוא על הילדים
יוסי ירושלמי
ההתקדמות של יונתן בחודשיים וחצי האחרונים היא לא פרופורציונלית להתקדמות שלו לפני כן. וזה באופן מאוד מובהק, וזו פריצת דרך. יונתן, עם כל האיכויות שלו, פה. הוא איתנו. אנחנו מרגישים זכות לשמש דוגמה ולהראות שזה אפשרי."

- יוסי ירושלמי, אביו של יונתן

התחלתי להרגיש שיש לי ילד, סוף סוף יש לי בן בכור. היום אני יכולה להגיד ,"יש לי ילד שאוהב אותי ומוקיר לי תודה..." זה היה החלום שלי. תמיד היה לי ברור שיונתן ייצא מהאוטיזם, רק שלא ידעתי איך ומתי. עכשיו יש לנו מפתח ביד. אני מרגישה שזה ביד שלי. זה מהלך שמראה לכל ההורים באשר הם את הכוח שיש להם להשפיע על החיים של הילדים שלהם, ובסופו של דבר גם על עצמם."

- אתי ירושלמי, אמו של יונתן

 

השינויים עליהם מספרים הוריו של יונתן

יונתן - לפני המהלך יונתן - 6 חודשים מתחילת המהלך
התקשה מאוד בהגיית מילים השתפר באופן ניכר בהגיית מילים
יצר קשר עין מצומצם יוצר קשר עין איכותי עם סביבתו הקרובה
לא יצר דיבור ספונטני יוצר דיבור ספונטני, מחקה מילים, מבקש ומגיב
הביע ביטוי רגשי חלקי ולא ברור מביע את עצמו באופן רגשי - מחייך, צוחק, מנשק ומחבק את משפחתו
לא קרא להוריו "אמא" או "אבא" קורא להוריו "אמא" ו"אבא"
לא הגיב לדיבור אליו או להנחיות באופן עקבי מראה שיפור עצום בהבנת הנחיות ופעולה על פיהן
לא התייחס לאחיו יוצר אינטראקציה עם אחיו, שר לו שירי ערש, מלטף ומרגיע אותו
היה בורח מהוריו בכל הזדמנות מתקרב להוריו ולאחיו, נשאר לידם ולא בורח
הראה קושי ובלבול בתכנון תנועה השתפר באופן ניכר בביצוע משימות מוטוריות ובתכנון התנועה
נרתע או התעלם מבעלי חיים מגלה עניין ומלטף חיות שונות
 

אביו של יונתן מספר

כשיש לך ילד עם אוטיזם, זה כאב שעובר איתך, שממשיך איתך, אתה לא יכול להגיד שזה לא כואב... כשהבן שלך מתעלם ממך בתור מי שהביא אותו לעולם, זו הרגשה קשה.
ישנו סיפור שממחיש את היעדר השייכות שהיה ליונתן, את היעדר החיבור אלינו, בצורה החריפה ביותר, בצורה הכי מפחידה: היינו בקניות אני והוא, ולא יכולתי לעזוב לו את היד לשנייה. בשלב מסוים הסתכלתי אחורה, הסתכלתי קדימה, ואני רואה שיונתן נעלם. במשך 20 דקות אני רק רץ ריצת אמוק, במשך 20 דקות לא ראיתי ממנו זכר. וזה ילד שיכול לצאת לכביש והוא הולך לך לאיבוד.
היום, אחרי המהלך, אני יוצא איתו לקניות - אני יוצא עם הבן שלי לקניות. אני קורא לו, אני נותן לו הנחיות, והוא מקשיב לי, הוא חוזר. אני לא פוחד כל הזמן שהוא יברח.

דוגמה נוספת לשינוי שקרה הוא הסיפור הבא: לפני חמישה חודשים הלכתי עם יונתן לפארק. אני זוכר את זה. ישבתי בצד, כי ידעתי שממילא הוא בעולם שלו. התחושה היתה קשה. היום בבוקר הלכתי איתו לפארק, והוא לא עזב אותי לרגע. הוא רצה להתגלש אתי, לרכב עלי. הוא רצה להיות אתי. הוא ניהל אתי אינטראקציה ברורה, משמעותית, חיה, אוהבת. וזה היה תענוג. תענוג מושלם. וזו רק דוגמה קטנה לשינוי המהותי שהוא עבר בזמן כל-כך קצר.

והדיבור שלו - יום אחרי יום ההגייה שלו משתפרת. הוא אומר את המילים בצורה יותר ברורה, יותר נוכחת, אפשר להבחין פשוט במילה. הקול שלו גם מתחדד ומתחזק מיום ליום. אז אלו שני דברים ששניהם קרו - גם היחד, וגם הדיבור. יונתן, עם כל האיכויות שלו, פה. הוא כבר התעגן לו בעולם הזה.

יש עוד אינדיקציה לשינוי, שזה אנחנו. אנחנו פשוט הרבה הרבה יותר מאושרים היום. אי אפשר להגיד שאהבנו את יונתן פחות לפני 6 חודשים, אבל עכשיו אנחנו חווים את האהבה הזאת בצורה כל-כך עמוקה, מהותית, חיה. הרבה פעמים הלב שלנו רוטט רק כשאנחנו מתקרבים אליו. רק להתקרב, לחזור הביתה ולחבק אותו, להיות איתו באינטראקציה. זו פשוט חוויה שאי אפשר לתאר אותה במילים.

בעקבות המהלך גם התא המשפחתי השתנה. השתנה לחיוב באופן מדהים. הרבה יותר יחד, הרבה יותר הבנה. אנחנו היום הרבה יותר זקופים. יודעים לכבד אחד את השני יותר, יודעים לכבד אנשים אחרים יותר. זה מצב שכולם מרוויחים בו - אנחנו מרוויחים את עצמנו, אנחנו מרוויחים את יונתן, והתא המשפחתי שלנו, כולל היחד שלנו, משתפר. זה לא ייאמן. זה פשוט תענוג אמיתי.
וזה לא משתווה, זה לא שווה ערך לשום שיטה אחרת ששמענו עליה, ואנחנו חקרנו וראינו דברים. אנחנו מרגישים זכות לשמש דוגמה ולהראות שזה אפשרי.

- יוסי, אבא של יונתן

אמו של יונתן מספרת

לפני חמישה חודשים קיבלנו את יונתן בצורה מאוד מאוד מדודה. טפטופים של יונתן. מדי פעם הוא היה מציץ אלינו, היינו מתמלאים באושר, ואז הוא היה חוזר בחזרה למחילה שלו. היתה תחושה שהוא כאן ולא כאן. היום הוא פה.
יונתן לא היה מדבר בכלל. קשר העין שלו היה מאוד מצומצם. הרבה פעמים זה היה ממש אפילו להתחנן למבט ממנו. כשהוא היה יותר קטן, זה היה נראה שהוא... לא חירש, כי הוא מאוד הגיב למוסיקה, אבל היו צלילים מאוד רועמים לידו, והוא - כאילו כלום. לא הגיב לצלילים. ממש כמו לראות ילד שהוא בתוך בועה.
ליונתן היה קשר רגשי איתנו, אך הוא היה מצומצם לסיטואציות מאוד ספציפיות. למשל, רק כשאני שרה איתו, רק כשאני רוקדת איתו. ובאיזשהו שלב זה נותן את ההרגשה לא של אמא, אלא של צוות הווי ובידור. הרגשה לא כל-כך נעימה.

היום, יונתן יודע שאני אמא, ושקוראים לי "אמא", והוא משתמש בשם הזה, "אמא". היום יונתן מדבר. כל מה שאנחנו מבקשים ממנו לומר, כל מילה, הוא יכול לחזור אחרינו. לפני שהגענו למהלך עם רונית, הוא אמר חלקי מילים. גם המלים שהוא ידע להגיד מלא, היו פחות ברורות, הוא בלע מילים. לפעמים יכולנו לחלוב ממנו, אחרי הרבה הרבה מאמץ, גם משפטים. אבל זה היה משפט שיונתן אמר כמו רובוט. לא היתה תחושה של תקשורת.
היום, מעבר לזה שהוא הוגה את המילים הרבה יותר ברור, ומבינים הרבה יותר מה הוא אומר, ואוצר המילים שלו גדל - כשהוא בא אליי ואומר לי, "אני רוצה עוגה," הוא מבטא את הרצון שלו בתוך המילים, מה שקודם הוא לא ידע לעשות. עכשיו זה ממש אלינו. זה נוכח. הוא נוכח. הוא מבין את הכוח שיש למילים עכשיו. את המשמעות של תקשורת.

הוא גם היה בורח. זה היה לצאת מהבית ולהכין את הידיים לתפוס אותו, שלא יברח למדרגות, שלא יברח לכביש... זה היה לצאת מהבית לא עם ילד, אלא לצאת מהבית עם משימה. ועכשיו זה לצאת עם יונתן מהבית. זה כיף. לפני כמה ימים הלכתי לקנות נעליים, ופשוט לקחתי אותו איתי, הוא נכנס איתי לחנויות, וחיכה, ולא הייתי צריכה להחזיק לו את היד. הוא פשוט חיכה איתי שם והלך איתי ברחוב יד ביד, והייתי כל-כך גאה בו, אמא כל-כך גאה. זה היה פשוט אושר. אושר גדול.

בעקבות המהלך התחלתי להרגיש שיש לי ילד. סוף-סוף יש לי בן בכור. היום אני יכולה להגיד, "יש לי ילד שאוהב אותי ומוקיר לי תודה." יש בו איזו שמחה כזאת, כאילו הוא אומר לנו, "איזה כיף שקלטתם סוף-סוף."

אני רוצה גם להוסיף שתמיד אמרו לי שזו זכות שיש לי ילד אוטיסט, ואני אמרתי, "כן, זאת זכות." ובתוכי חיפשתי את הזכות הזאת, ולא מצאתי אותה, לא מצאתי איך להפוך את זה באמת לזכות. ביום-יום זה היה כאב. ובזכות המהלך עם רונית, זה הפך באמת לזכות.

אני רוצה למסור להורים שיש להם ילדים שהאוטיזם פגש בהם, שיש הרבה יותר מסיכוי שהם אפילו ייצאו מהאוטיזם. זה היה החלום שלי. תמיד היה לי ברור שיונתן ייצא מהאוטיזם, רק שלא ידעתי איך ומתי. עכשיו יש לנו מפתח ביד. אני מרגישה שזה ביד שלי. אני יודעת שבזכות המהלך הוא ייצא מהאוטיזם, הוא מתרחק משם. ואני בטוחה שעוד הרבה ילדים יכולים לצאת מהמקום החסום הזה.

- אתי, אמא של יונתן

חזרה למעלה