טוען...

טוען
English
מהלך "קוד האוטיזם" הנוכחי
מהלך "קוד האוטיזם" הראשון
לחצו על התמונות כדי לקרוא על הילדים
תוך זמן קצר מאוד מתחילת המהלך עם רונית, חל שיפור מדהים. אנחנו עשינו את העבודה, ופשוט צפינו וראינו איך הלל משתנה לנו מול העיניים. בחיים לא חשבתי שהיא תגיע למקום כזה של הבנה, של עצמאות, של אתגר, של רצון. זה מדהים אותנו כל פעם מחדש. הסיכוי הגדול שהמהלך נתן להלל, זה שהיא תהיה עצמאית ואחראית לחיים שלה. זה דבר שאני לא ראיתי את האפשרות שיקרה לפני כן."

- ג'ודי אלמוסנינו, אמה של הלל

היום הלל נמצאת במקום אחר. לפני המהלך, הלל היתה ילדה תלותית, ילדה שממש לא ידעה לדאוג לעצמה. גם היו לה חזרתיות ותובענות מהסביבה לשרת אותה, ומין אזלת יד. תוך כדי המהלך החל גל של יוזמות אצל הלל, של אחריות, של עצמאות. הדברים קרו כל-כך מהר, תוך שבועות, כאילו הכול היה בהילוך מהיר. היא הגיעה למקום שבו היא לוקחת אחריות, שזה דבר אדיר. לפני המהלך, זה היה רק בגדר פלא אם משהו כזה היה קורה."

- עמנואל אלמוסנינו, אביה של הלל

 

השינויים עליהם מספרים הוריה של הלל

הלל - לפני המהלך הלל - 6 חודשים מתחילת המהלך
ישבה מול הטלוויזיה במשך רוב היום, פסיבית יוזמת פעילויות באופן רצוף ויומיומי
דיברה באופן אסוציאטיבי ולא מובן, ללא קשר למתרחש סביבה מביעה את עצמה באופן ברור ורהוט
התנהגה באופן חזרתי, כפייתי ותובעני חדלה להתנהג באופן חזרתי וכפייתי
הביעה התנגדות חריפה לשינויים מראה נכונות גבוהה לזרום בתוך שינויים, ללא תובענות
התקשתה לקחת אחריות ולדאוג לעצמה:
  • לא ידעה להשתמש בכסף
  • תלות מוחלטת באחרים להכנת אוכל
  • קושי להסתדר בחוץ
נכונה לדאוג לעצמה ולהרחיב את אחריותה על שגרת יומה:
  • מתכננת וכותבת לעצמה את סדר היום שלה
  • הולכת למכולת לבד מיוזמתה לקנות מצרכים
  • בוחרת את בגדיה ומתלבשת לבד
  • מטפלת באופן עצמאי בכל צרכי גופה
  • הולכת לספרייה מיוזמתה ובוחרת ספרים ברמה הגבוהה ליכולותיה
  • הולכת לפארק לבד ונהנית
  • מכינה אוכל לעצמה ולמשפחה
היתה מכונסת בעולמה מתעניינת באנשים סביבה ויוזמת קשר חברתי
לא התעניינה בסביבתה יוזמת פעילות התנדבותית
צפתה בערוצי הופ או מוסיקה בלבד צופה בחדשות ומעדכנת את הוריה במתרחש
הראתה הבנה מוגבלת בלבד מבינה הקשרים ומושגים מופשטים
 

אמה של הלל מספרת

לפני המהלך, הלל היתה תלותית מאוד, לא עצמאית בכלל. היא היתה צריכה עזרה בכל דבר, אי אפשר היה לעזוב אותה לבד ללא השגחה, זה אפילו היה מסוכן. היא לא לקחה יוזמות, והיתה מאוד פסיבית. גם כשניסינו להציע לה פעילויות, תמיד היתה חרדה או התנגדות. לא היה טעם לאתגר אותה, כי היא חזרה על עצמה כל הזמן בשאלות. הרגשנו שהמקום שהיא נמצאת בו, די עומד במקום. די סטטי. הגענו למקום שהרגשנו שאנחנו כבר מרימים ידיים, מרגישים שזהו, אין מה לעשות, ואנחנו צריכים לקבל אותה בדיוק כמו שהיא. וזה אחרי המון המון טיפולים שנתנו לה, מעבר לטיפולים בבית-הספר.

ואז, תוך זמן קצר מאוד מתחילת המהלך עם רונית, חל שיפור מדהים. פתאום אנחנו רואים שינוי שהוא ברמה מאוד עמוקה. לא משהו חיצוני. זה כאילו מישהו שעבר מטמורפוזה פנימית, ופתאום זה בא לידי ביטוי בכל מיני מקומות שצצים במשך היום. יוזמה כמו ללכת למכולת - שהיא לא עשתה את זה אף פעם. זה בא ממנה! יוזמה כמו ללכת לספרייה - והיא מבקשת ללכת לספרייה עכשיו. והיא מאתגרת את עצמה. אם בעבר היא היתה קוראת את אותו ספר במשך חודשים - היום היא פעמיים בשבוע הולכת לספרייה, והיא מביאה הביתה ספר והיא קוראת בו, וזה ספר שהוא ברמה הרבה יותר גבוהה ממה שהיא קראה עד עכשיו.

וברמה של ההבנה הקוגניטיבית - אנחנו כל פעם מופתעים מחדש. למשל, בנושא של החדשות. היא לא היתה צופה בחדשות, זה היה בשבילה משהו לא מובן לחלוטין. היום, כשאנחנו צופים בחדשות, היא יושבת איתנו, היא קוראת את הכתוביות, היא מתעניינת, היא שואלת מה זה המלחמה בעזה, מה קורה. היא רוצה לדעת. זה דבר שלא חלמתי עליו.
בעקבות ההנחיה של רונית גם התחלנו להסביר לה מילים שהן מילים מופשטות, שבעבר בכלל לא חשבנו שהיא תגיע לזה אי פעם. זה מרגיש כאילו השמיים הם הגבול. כמו פרח שכל פעם נפתח, כמו לוטוס שכל פעם נפתח בו עוד עלה ועוד עלה, וכל עלה מלמד אותנו משהו חדש שלא חשבנו. בחיים לא חשבתי שהיא תגיע למקום כזה של הבנה, של עצמאות, של אתגר, של רצון. זה מדהים אותנו כל פעם מחדש.

הלל גם מתכננת וכותבת את סדר היום שלה בעצמה. היא עושה את זה בצורה מדהימה, והיא לא משאירה לעצמה חללים ריקים. אם בעבר היא היתה באה הביתה ויושבת פסיבית ולא עושה דבר - היום היא באה, והיא יודעת שהיא עושה את התכנית הזאת והזאת. ואם יש שינוי, אז היא כבר מחליטה איזה דבר אחר היא תכניס לשם! הלל משנה את התכנית בלי שום בעיות. שזה דבר מדהים בפני עצמו, שלא היה קיים.

החלום שלי היה שהיא תהיה יצירתית, שהיא תאתגר את עצמה, שההבנה שלה תגדל. ואני פתאום רואה שזה קורה, וזה פשוט מרגש. זה מאוד מאוד מרגש אותי. וזה לא מסתיים. אני רואה כל פעם עוד משהו ועוד משהו.
למשל, הלל התחילה לעשות יוזמות של עזרה. עזרה לילדים קטנים ממנה. הלל הולכת לגן בבית-הספר, עוזרת לילדים שם להכין ארוחת צהריים, קוראת סיפורים לילדים הקטנים, עוזרת לילדה עם קשיים לגזור, לצבוע. אלה דברים שבעבר בכלל לא חשבנו שהלל מסוגלת להם.
הלל גם מטפלת בתינוקת של חונכת שלה. היא מחליפה לה חיתול, היא מחזיקה אותה בידיים, היא מספרת לה סיפור, היא צוחקת איתה, היא דואגת לה, היא הכינה לה מתנה ליום ההולדת. זה משהו שאני אף פעם לא חשבתי שהיא תעשה. היא היתה כל-כך שקועה בתוך עצמה, שלא היה לה שום קשר לאחרים.

גם כל טווח התקשורת שלה והקשר שלה עם האחר כל-כך התרחב. הקשר שלה, למשל, עם ילדים בבית-הספר, בכתה. היא מִתקשרת כשילד חולה. היא אומרת לי, "הילד הזה לא היה היום, הוא חולה. אני רוצה להתקשר לאמא שלו לשאול מה שלומו, אם לקחו אותו לרופא."

השינויים שהלל עוברת והשמחה שיש בה... שמחה כל-כך גדולה שפותחת את הלב כשמסתכלים עליה, ואיך שהיא מדברת ואיך שהיא צוחקת. הרצון והסקרנות שלה להיות בקשר עם אנשים אחרים, ליצור קשרים, לעזור. בשבילה זה עולם שלם שנפתח, והיא כל-כך מאושרת מזה.
אני חושבת שבלעדי רונית לא היינו מצליחים לעשות את זה. בפירוש לא. כי זאת עבודה מאוד עמוקה, מאוד פנימית, אפילו ברבדים שאני לא בטוחה שאני מבינה בעצם מה היה שם. רק מה שראיתי זה שיש תוצאות. והתוצאות נראו בשטח, דרך הלל. שיפורים, כל הזמן. כמו מין פלא כזה.

אנחנו, הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי, כל הזמן מחפשים מטפלים לילדים שלנו. והמטפל נפגש עם הילד ועושה איתו עבודה, ויש שיפור, אין שיפור... וזה תהליך שיכול לקחת שנים, והמון כסף. ובתהליך עם רונית, הלל לא נדרשה לשום עבודה. אנחנו עשינו את העבודה, ופשוט צפינו וראינו איך הלל משתנה לנו מול העיניים. במהלך הזה השינוי מתרחש דרך כך שאנו עושים עבודה על עצמנו, והילד לא מעורב בכלל. ומשהו קורה שם, תוך כדי זה שאנחנו עושים את העבודה. וזה מדהים. מדהים!

עכשיו אני בפירוש מסתכלת על הלל ורואה אותה חיה חיים עצמאיים. לפני חמישה חודשים, זה לא היה במחשבה שלי. המחשבות שלי היו באיזה הוסטל היא תהיה, והמון דאגה, המון חרדה. היום, בעקבות מה שקרה בתוך תקופה כל-כך קצרה, אני רואה אותה בהחלט כאדם עצמאי ואחראי.
הסיכוי הגדול שהמהלך נתן להלל, זה שהלל תהיה עצמאית ואחראית לחיים שלה. ואני מאוד שמחה על כך.

אני רוצה להגיד לרונית המון תודה על האפשרויות החדשות שהיא פתחה גם בפניי וגם בפני הלל, את ההזדמנות הזאת למצות את הפוטנציאל של הלל. והפוטנציאל יוצא עכשיו, מתחיל לצאת בכל הדרו, ואני מאמינה שיהיו עוד שיפורים גדולים."

- ג'ודי, אמא של הלל

אביה של הלל מספר

הלל, לפני המהלך, היתה ילדה תלותית, שממש לא ידעה לדאוג לעצמה. לא ידעה להכין ארוחות. מבחינת ההיגיינה האישית שלה היו לה קשיים, וגם חזרתיות ותובענות מהסביבה לשרת אותה, מין אזלת יד. למדנו לקבל את הלל כמו שהיא, לאהוב אותה, לא להתנגד למקומות הפחות מפותחים בה, ולברך על כל התפתחות שקורית.

עכשיו, בעקבות המהלך, קיבלנו הזמנה לשים את הלל במרכז העניינים, ולראות איפה אפשר לפרוץ ממש. זו הזמנה לנס.
אין כמעט הורים לילדים אוטיסטים שלא עברו שחיקה מאוד קשה, ואנחנו בהחלט עברנו שחיקה מאוד קשה בעקבות שנים שראינו דפוסים בסיסיים ומיומנויות חיים שלא מתפתחות, או שמתפתחות טיפה קדימה ונסוגות אחורנית, שאין ממש פריצה.
ועכשיו, "קוד האוטיזם" בא ומציע לנו פריצה. קשה מאוד לעמוד בפני זה ולא לראות שזה כל-כך מחובר, שזה כל-כך אינטליגנטי. פשוט מדהים לראות את זה.

היום, הלל נמצאת במקום אחר. תוך כדי העבודה במהלך, מייד החל גל של יוזמות אצל הלל. של אחריות, של רצון חזק להיות שם עבור עצמה. הדברים קרו כל-כך מהר, תוך שבועות, כאילו הכול היה בהילוך מהיר. וזה מה שהדהים אותנו, שזה יותר מדי טוב כדי להאמין.
היא התחילה ללכת לספרייה, גילתה שהיא יכולה ללכת למכולת, התחילה לצאת לבד לפארק, ללכת לבד פעמיים בשבוע לחונכת, שגרה כמה רחובות מכאן. היא התחילה גם לתלות מודעות, ומצאה לעצמה כמה חונכות אחרות. וזה היה מקסים. כי היא גם הגתה את הרעיון, גם הדפיסה את המודעה, והלכנו ביחד לתלות אותה.
לפני שלושה ימים היא החליטה שהיא רוצה לבשל מרק. הלל אף פעם לא רצתה ולא הסכימה לשתף פעולה, למרות שבצורה רכה פנינו אליה וניסינו להציע לה. פתאום לפני שלושה ימים היא באה בעצמה עם מתכון של מרק עגבניות, ועם איזה מרכיבים צריך. אמנם היא קיבלה עזרה מאמא והן עשו את זה יחד, אבל היתה כזאת חגיגה רק לעשות את המרק הזה. למחרת בערב, היא באה מבית-הספר, רוצה לאכול את המרק שלה, כן, "את המרק שאני עשיתי."
לפני המהלך, זה היה רק בגדר פלא אם משהו כזה היה קורה.

הלל התחילה גם לדרוש קשר עם בני הכתה שלה, עם משפחות שאנחנו מכירים. והיא דרשה שאנחנו ניזום יחד איתה, שאנחנו נעזור לה. ובאמת, היתה תקופה שלמה של מפגשים של משפחות בסופי שבוע, וגם שיחות והתקרבות בינינו לבין משפחות אחרות של ילדים שלומדים איתה. זו ברכה כל-כך גדולה.

המהלך נתן להלל סיכוי גדול מאוד. הלל מאוד שמחה לגלות שיש לה יכולות, ומתוך כך היא גם דורשת לממש את היכולות שלה.
אני חושב שהלל כל הזמן מושכת אותנו קדימה - כי אם הלל מסוגלת ליצור פלא, אז אני לא יכול להישאר מאחור. ואנחנו מאוד מאוד רוצים להמשיך לנוע ולראות לאן הדברים יתפתחו, ולאיזה עוד מקומות, לאיזה עוד מחוזות אנחנו יכולים להגיע.

אני לא יודע איך להודות לרונית. תודה מכל הלב על המחויבות שלה ועל הליווי שהיא לא הרפתה ממנו. אני מאוד מודה על הדבר שקרה לי בחיים בעזרתה. זו ברכה כל-כך גדולה, השינוי הזה שקרה לנו בבית, הגיבוש הזה של המשפחה, מתוך הקפיצות האלה שהלל עשתה. זה כל-כך רומם את מצב הרוח ואת האופטימיות ואת ההסתכלות על מי אנחנו כמשפחה. הייתי שמח שהרבה הורים נוספים, בראש ובראשונה הורים ומשפחות לילדים מיוחדים, היו יכולים ליהנות ממתנות כאלה."

- עמנואל, אבא של הלל

חזרה למעלה