מהמורכב למופלא

אני חושבת שאחד הדברים הכי בולטים אצל גאיה שלפני המהלך, היה הניתוק. זה היה משגע אותי, את כולנו. יכולת לקרוא לה עשרות פעמים ו... אין עם מי לדבר. הצוות בגן היה מחכה לשתיים עד חמש דקות של "ריכוז" בכל שיעור, כי רק בהן אפשר היה לקבל את תשומת-לבה של גאיה.

3 ימים לפני המהלך, היינו באבחון "השמה". אני זוכרת את הדיוק באבחנה של הנוירולוגית דאז. היא אמרה: "כשגאיה "נוכחת", היא לומדת מהר, היא מבינה ומצליחה לבצע הוראות אפילו מורכבות ...אלא שהיא פשוט "איננה" מרבית הזמן..." ההמלצה שלה היתה לתת לגאיה ריטלין כדי להאריך את פרקי הזמן בהם גאיה "נוכחת" או מרוכזת.

בהיבט הרגשי היו את החרדות. זה היה שם כללי לגורם המסתורי להתקפי הבכי והזעם הקשים שלא ידענו להסביר. היתה סביב החרדות ואותם התקפים תיאוריה, וגם תכנית התנהגותית מעשית של עצירת פעילות, מעבר לחדר שקט, חיבוק, ורק כשיש הירגעות - חזרה לפעילות. זה היה מאוד מתסכל בשבילי כאמא לעזוב הכול וללכת לחדר אחר להרגיע את גאיה. למה היא בוכה?! זה כל-כך תיסכל, זה שאי אפשר להבין ולעזור לילדה שלך!
בהתקפים הללו היתה הרבה פעמים תחושה שיש משהו גדול יותר שאנחנו לא מבינים, כי העוצמה שבקעה מתוך גוף של ילדה בת שש וחצי היתה מדהימה, וניכר היה שהיא סוחפת את גאיה יחד איתה.

בגאיה שלפני המהלך היו הרבה תופעות של "גרייה וחוסר ויסות חושי" - נפנופים, המהומים, קולות וטקסים, כאלה שאם האיזון שלהם הופר, היתה מגיעה תגובה שיכלה להיות גם התעלמות או הימנעות.

הדברים הגדולים שבלטו בגאיה שלפני המהלך, היו להם "תופעות לוואי" - כמו פזיזות שהביאה לחוסר סדר ומהירות באכילה, לכלוך כמו של ילד בן שנה וחצי, חוסר הקשבה לסיפורים, דפדוף עצבני בכל ספר שמונח לידה, בריחה מכל הזמנה למשחק משותף ומכל מטלה שמתבקשת לעשות, סרבול ועוד.
מה עשינו עם זה? פשוט ויתרנו לה. קיבלנו אותה כמו שהיא - מה לעשות, בכל זאת מדובר בילדה מוגבלת, למה "להקשות" עליה? דאגנו שהאחים הגדולים יבינו את המוגבלות, וקיווינו שיחד איתם נגרום לכל הסביבה להבין ולהתנהג אל גאיה בהתאם (לתת לה הנחות...).

גאיה שלושה חודשים מתחילת המהלך

היום, שלושה חודשים בלבד אל תוך המהלך, ישנו כזה שינוי בתפיסה, שכשאני כותבת את השורה הקודמת, ממש מתבקש להוסיף - כן, נגרום לכל הסביבה להבין שמשהו מדהים קרה ועדיין קורה פה, ולהתנהג בהתאם לזה שיש כאן ילדה מלאת חיות ושמחה, שרק מחכה שיסתכלו עליה ויראו את מה שיש לה להביא לעולם, אחרי שנים של מציאות במרחב הזה, הכל-כך לא נוח של הספקטרום האוטיסטי. איזה יופי שהיא נפתחת וזזה לעברנו, מפנה את מבטה הישר אלינו ויחד איתנו מביאה מציאות אחרת לעולמנו.

כי אם דיברתי על נוכחות - אז גאיה של היום פשוט כאן! בבית ובגן היא מדברת את רצונותיה, היא משתתפת, שרה, מעירה הערות, מחברת, מחפשת קרבה - אי אפשר להתעלם מהילדונת. הקול שלה נשמע ומצלצל בבית בצורה שלא היתה בעבר. גאיה מבקשת לדבר בטלפון! היא רצה לפתוח דלת, היא עונה ב"מה?" כשקוראים לה.

אין ריטלין, ויחד עם זאת רמת הקשב של גאיה עלתה בצורה מופלאה. היא נהנית לשמוע סיפורים! אחת המתנות המופלאות שהביאה גאיה בחסות מהלך "קוד האוטיזם" היא הנכונות שלה להיות איתנו יחד בפעילות משותפת, בין אם כזאת שאנחנו בוחרים, או כזאת שהיא יוזמת ומצרפת אותנו אליה. הסיפורים זו דוגמה בולטת. כי אם קודם לכן גאיה היתה עסוקה בדפדוף עצבני או מהיר בדפים בלי שום התייחסות למלל, הרי שהיום גאיה מקשיבה לעלילה, תורמת משלה ומתייחסת אפילו למצבים חברתיים בסיפור: "מה קרה?" היא שואלת, ומייד עונה, "הילדה עצובה?" הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי יכולים להבין את עוצמת ההתרגשות בבית ביום שבו גאיה "עושה את עצמה" בוכה כשהיא רואה בספר תמונה של ילדה עצובה, שהארנב שלה הלך לאיבוד...

והחרדות? אולי הן שם עדיין, כמו שלכולנו יש פחדים. אבל מה שהשתנה זאת התגובה של גאיה אליהן. הגדירה את זה מקסים הפסיכולוגית של הגן, עוד טרם שידעה על המהלך שאנחנו עוברים עם גאיה, כשאמרה: "גאיה של שלושת החודשים האחרונים, יש בה ביטחון שלא יילקח ממנה, היא כבר לא תגיע למצב המפרק הזה שהיתה בו כל אימת שנתקלה בחרדה."
וזה מה שאנחנו חווים היום: יש לפעמים בכי, אבל זהו משהו מקומי, נקודתי, והרבה פעמים מחובר להסבר שגאיה מביאה. כמו: "מה קרה? עקיצה?" "שן מתנדנדת?" איזה כיף שגאיה מכוונת אותנו למקום הכאב! אחד התסכולים הגדולים שלנו היה שלא ידענו איפה או מה כואב - ועכשיו אפשר פשוט לשאול את גאיה אם כואב, איפה כואב, והיא מראה!

"הפניית המבט" של גאיה מתרחבת. זה מרגש לראות עוד ועוד מהאנשים הקרובים לה שנהנים להסתכל עליה אחרת, לאתגר את תפיסתם אותה ולהעיז לראות אותה יכולה ומצליחה. ככל שהם ואנחנו מרחיבים בנו את המקום המאפשר והמאתגר את הסתכלותנו עליה, כך היא מפגינה עוד ועוד שיפורים ויכולות ומבטאת כבר הרבה יותר רגשות - לא רק כאב, חרדה וכעס, אלא גם אהבה, שמחה, שובבות ומשחק. אם היו לפני המהלך חלומות על כך שגאיה תביע רגשות, הרי שביום שבת ה-27.6.09 התגשם אחד מהם - גאיה אמרה לי "אני אוהבת אותך!" וזה אומר הכול.

- אביגל, אמא של גאיה

גאיה תמיד היתה ילדה מתוקה. מתוקה ומסוגרת בעולמה. היה מאוד קשה להגיע אליה, הן בדיבור והן במחוות. היה מאוד קשה ללכוד את המבט שלה. זה היה נראה כאילו היא בוהה לשום מקום, ולא מישירה מבט אלינו.

גאיה היתה הרבה פעמים פורצת בבכי ובצרחות באופן לא מוסבר, ונמתחת בכל הגוף. במצבים כאלה, ממש אי אפשר היה להגיע אליה במשך דקות ארוכות. היא פשוט היתה מתפרקת לגמרי. התסכול וחוסר-האונים היה גדול.

אתם בטח מכירים את הנפנופים בידיים ואת ההתעסקות האובססיבית בנושא מסוים - אצל גאיה זה היה ציור למשל, או טלוויזיה.
כשגאיה היתה אוכלת, כל סביבתה המיידית, כולל הבגדים, השולחן והכסא היו מאוד מתלכלכים.
גאיה לא הסכימה שיקריאו לה סיפור. היא היתה מדפדפת במהירות בין העמודים ומאבדת עניין תוך שניות.
מי חלם על משחק משותף, על יוזמה כלשהי מצידה.
אני זוכר תחושה של ייאוש שקט והשלמה. שמחה על כל התקדמות, ולו הקלה ביותר, וידיעה שזהו המצב, והרבה שינוי כנראה לא יהיה.

גאיה שלושה חודשים מתחילת המהלך

אין לי ספק שכהורים לילד שנמצא על הספקטרום האוטיסטי, אתם חווים ופוגשים אתגרים לא פשוטים. כמובן שגם אנחנו חווינו תחושות דומות. עם כל זאת, הייתי רוצה לשתף אתכם במה שקורה לגאיה כיום, שלושה חודשים בלבד מאז תחילת מהלך "קוד האוטיזם", וכחודש בערך מאז שהתרחשה "הפניית המבט" של גאיה.

היום יש לנו גאיה אחרת. ישנו שיפור משמעותי ודרמטי בכל-כך הרבה רבדים בחייה של גאיה, שזה מדהים.
גאיה הרבה יותר מרוכזת. אנחנו מקריאים לה סיפורים והיא מקשיבה - אחרי שגם בחרה את הספר (מי היה מאמין?).
היא אוכלת הרבה יותר נקי.
תדירות התקפי הבכי ירדה באופן משמעותי, כמו גם משך הזמן שלהם. אני מרגיש שכעת מדובר יותר בבכי של פינוק, כמו אצל כל ילד.
גאיה יוזמת משחקים ונמצאת הרבה יותר בחברת הילדים - שזה מקסים.
היא צוחקת הרבה יותר, מסתכלת לנו בעיניים ואפילו אמרה לאמה: "אני אוהבת אותך".
גאיה הרבה יותר נוכחת, וכאילו אומרת, "אני כאן, תראו אותי!"
פעם היתה גאיה יכולה לתפוס כיוון בים או ברחוב ופשוט ללכת. היום זה כבר כמעט נעלם.
יש בגאיה הרבה יותר נינוחות והמון רצון ללמוד.
היא עושה דברים שלא העלינו בדעתנו שהיא יכולה לעשות.

גם צוות המטפלים של גאיה בגן ובבריכה שם לב לשינויים הרבים. הם שמחים ומעודדים אותה ומעידים בעצמם על שינויים דרמטיים בפרק הזמן האחרון לעומת שלוש השנים האחרונות, וכל זה - מי היה מאמין - בשלושה חודשים בלבד!

גאיה מרגישה שרואים אותה, היא רואה שאנחנו זזים ומממשים את חלקנו בערבות ההדדית שקיימת בינינו לבינה. תזוזות אלה שלנו, הן אלה המאפשרות לה להראות את יכולותיה המופלאות. גאיה מראה ספקטרום חדש של צבעים באישיותה, שלא ראינו קודם.
מייד עם "הפניית המבט" של גאיה החל זרם של שיפורים מכיוונה שלא נפסק עד היום. המגמה מאוד ברורה ומורגשת. ישנם דפוסי התנהגות שנשרו להם או שבדרך להיעלם לגמרי. היא הרבה יותר נוכחת, מורגשת ומגיבה. ישנו חוסן חדש ומורגש בחייה של גאיה.

- רונן, בן-זוגה של אביגל