- שולמית רגב, אמו של עילי
- דורון רגב, אביו של עילי
השינויים עליהם מספרים הוריו של עילי
| עילי - לפני המהלך | עילי - 6 חודשים מתחילת המהלך |
| לא דיבר כלל, אובחן עם אפרקסיה - לקות מוטורית הפוגעת גם בדיבור | התחיל לדבר משפטים מלאים |
| הביע את צרכיו הבסיסיים באמצעות תנועות בלבד | מביע את רצונותיו באופן מילולי |
| יצר קשר עין לא רציף ומתנתק | יוצר קשר עין רציף ומלא משמעות והבעה |
| לא שיחק עם ילדים, לא הבין הנחיות משחקים | משתתף בשמחה בפעילות המשפחתית |
| היה חסר בטחון, מכונס בעצמו | בעל ביטחון, עומד זקוף ועומד על שלו |
| הביע הבעה רגשית מוגבלת | מביע הבעה רגשית רצופה וברורה דרך חיוך, חיבוק, דיבור, קשר עין |
| לא התעניין וחשש ממשחקי כדור וספורט | משחק עם אחיו והמשפחה במחבואים ומשחקי כדור ברצון והנאה |
| לא התייחס לסביבתו כלל | מתייחס לרגשות ומצוקות של אחרים, מנסה לעזור |
| אובחן עם אפרקסיה - לקות ביכולת המוטורית | מפגין שיפור עצום ביכולת המוטורית, עוסק בספורט |
אמו של עילי מספרת
לפני ששה חודשים, לפני שהתחלנו את המהלך, עילי לא דיבר. הוא לא הצליח להגות דברים. ממש התקשה להגיד אפילו מילה בשלמותה. בגיל ½10 כבר איבדנו תקווה לאפשרות שהוא יוכל לדבר.
ניסינו כל מיני שיטות, ובדיעבד אלה היו שנים מאוד מפרכות, מאוד מתסכלות. המון אנשים הסתובבו בבית. המון כסף נשפך. אי אפשר בכלל להבין את מה שעברנו...
היו תוצאות מבחינת התנהגות, אבל לא הצלחנו לפרוץ את החומה של ההבנה ושל השפה, שזה הדבר הכי בסיסי. שזה מה שרצינו להגיע אליו ולא הצלחנו לפרוץ את זה. אחרי שמונה שנים של עבודה עם עילי כבר התעייפנו, היינו במקום בו חשבנו שאנחנו צריכים כבר לקבל את עילי כפי שהוא ולקבל את העובדה שהוא לא יוכל להתקדם מעבר למה שראינו. די ויתרנו.
ואז, בעקבות המהלך עם רונית, פתאום עילי הצליח להגות דברים. פתאום בכמה שבועות קרה שינוי כזה מדהים... לקחתי את הספר "איה פלוטו", ואני יושבת וקוראת אתו, ופתאום הוא משלים את סוף המשפט. זה ממש כמו science fiction.
שישה שבועות לתוך המהלך, עילי אמר את המשפט "אמא, אני אוהב אותך." הרגע הזה היה ממש רגע מופלא, לא חשבנו שזה מציאותי. חשבנו שאנחנו מדמיינים. ומאותו רגע, הבנו שאנחנו נכנסנו למקום אחר, שמפה הולך לצמוח רק טוב. וממש כל יום אנחנו רואים שיפור. וזה אחרי שנים שאנחנו מנסים לקדם את עילי בכל תחום, בכל דרך, בכל שיטה ששמענו עליה.
גם הפידבקים שאנחנו מקבלים מבית-הספר מדהימים. אחת המורות בבית-הספר של עילי חזרה מחופשת לידה, היא לא היתה השנה בבית-הספר. לפני שבוע היא חזרה והגיעה לכתה, והיא ישבה עם עילי וביקשה ממנו להגיד משפטים, והיא היתה פשוט המומה. היא כל-כך התרגשה, וכל שנייה חיבקה אותו, והיא אומרת, "עילי, איך אתה מדבר, ובקול רם!" היא היתה פשוט בהלם, איך בכל-כך מעט זמן קרה השינוי הזה... היא כבר עובדת אתו שנתיים-שלוש ו... שברי מילים, אם בכלל, הצליחה להוציא ממנו. ופתאום, הילד כבר אומר משפטים. היא ממש נדהמה.
אבל זה לא מסתיים שם. עילי התקדם בכל התחומים - במבט שלו את רואה פתאום שהוא מבין בדיחה, יש במבט שלו איזושהי שובבות שלא היתה. ויש את הרצון להיות אתנו כל הזמן. אין לו כבר את הקטעים שהוא מנותק, שהוא בעולם שלו. הוא ממש נוכח, ממש כל דקה איתנו. הוא פשוט ילד שהחליט להיות איתנו.
גם בעוד תחומים עילי התקדם. בתחום המוטורי, הוא התחיל לשחק כדורסל. אבל השינוי הכי גדול בעילי, זו המוטיבציה. לא היתה לו מוטיבציה לעשות דברים שאנחנו רגילים לעשות, שילדים עושים - משחקים, מתעניינים במשחקי כדור, מחבואים. הוא פשוט מתעניין עכשיו בכל דבר שילדים עושים.
וההתייחסות לאנשים סביבו - פתאום הוא מתייחס לילדים שבוכים. הוא ניגש, מתעניין. פעם, אם מישהו היה בוכה לידו, הוא היה עובר ליד, ויכול להיות שזה נגע בו אבל לא יכולת לדעת מה עובר לו בראש. היום, עילי, לא רק שהוא מתעניין ומביע רגש - כשילד בוכה הוא גם ניגש, מסתכל, מביט, מנסה למצוא איזושהי דרך לעזור. וזה מה שמדהים. לא ניתן לסכם את השינויים בפשטות, כי הם עמוקים יותר, הם מאוד משמעותיים, הם מרחיקי לכת.
הילד שעד לפני חמישה חודשים לא דיבר, פתאום גילינו בו אוצר בלום, והזמן שזה קרה הוא פשוט דמיוני. כל יום, ממש כל יום אנחנו מגלים עוד ועוד מתנה, מתנה חדשה שחבויה בו. ואנחנו רק מצפים ומייחלים לעוד. כי זה אושר גדול. באמת אושר גדול.
כל המהלך גם לקח את היחד המשפחתי שלנו למקום אחר. למקום של יחד אחר, של כבוד אחד לשני. פתאום הבית התמלא בצחוקים ושמחה והתרגשות וציפייה לקום בבוקר ולהתחיל יום חדש.
לא נראה שיש סיכוי שהיינו מגיעים למקום הזה בלי המהלך, ועוד בזמן כל-כך קצר. זה פשוט היה חלום שלי שעילי יתחיל לדבר, שיהיה נוכח במשפחה, שיהיה לו את הקשר הזה, שיהיה את הביחד הזה. זו פשוט הגשמת חלום.
- שולמית, אמא של עילי
אביו של עילי מספר
אנחנו באופן טבעי אנשים שלא מוותרים בקלות. כשעילי אובחן כאוטיסט, מהרגע הראשון אמרנו, "אנחנו עושים את הכול. כל הדברים שרק אפשר." במשך שנים עשינו כל מיני פעילויות ולא ראינו את פריצת הדרך. כבר היינו במקום שלא ידענו מה הלאה לעשות, כי באמת עשינו כל מה שהרפואה המודרנית או האלטרנטיבית מכירה בו, והשקענו בזה כל סכום שהיה לנו. מכרנו את הבית. לא היססנו לעשות כל דבר, וגם עברנו מדינה בשביל זה. אבל פשוט היינו מול חומה בצורה. בטח לא חלמנו שהוא יוכל לדבר.
ואז, במשך המהלך עם רונית, פתאום התחילו לקרות דברים. פתאום עילי הצליח להגות דברים. לא האמנו.
באחת הפגישות, רונית אמרה לנו, "תחזרו הביתה ותתחילו השבוע לעבוד עם עילי על להגיד משפטים." אנחנו כבר באותה פגישה הסתכלנו אחד על השני ואמרנו, "מה? איזה? איך אנחנו מוציאים ממנו משפטים? הילד הזה הוגדר עם אפרקסיה!" אבל אחרי שלושה ימים של ניסיונות, היה אירוע שהדהד ושהשאיר אותנו פועמים מאז. עילי אמר, "אמא, אני אוהב אותך."
ואני זוכר גם את הרגע הזה, באמצע המהלך עם רונית, נסענו באוטו, ואני שואל את עילי, "עיליקי, אתה יודע במה אנחנו נוסעים?" ופתאום אני שומע קול כזה קטן שאומר "מכונית". חשבתי שאני לא שומע טוב. ואז אני שואל אותו, "אתה יודע כמה גלגלים יש למכונית?" תוך שנייה אני שומע, "ארבע." ואז אני שואל, "עילי, אתה יודע באיזו מכונית אנחנו נוסעים?" והוא אומר, "מזדה." ואני מזגזג עם האוטו, כמעט נופל מהכביש....
אני חושב שאחד הדברים המדהימים במהלך הזה, זה שאני לא מרגיש שהפשלנו שרוולים ואנחנו עכשיו מתאמצים ומזיעים. קודם כל אנחנו כל יום נהנים יותר, כי כשפתאום אתה נוסע עם הילד ואתה שר שיר והוא משלים את המילים, ואתה אומר, "וואו, מאיפה הוא יודע?" - אז זה מדהים, זה כיף.
אתה גם לא צריך צוות של עוזרים. זה רק אתה בתוך המשפחה שלך, עם הכוחות שלך ועם היכולות של התא הגרעיני. אין כזה דבר בעולם. לפני זה היו אצלנו צוותים שהתחלפו, עשרות אנשים ב-5-6 שנים שעבדו אצלנו בבית. ...ולא היו תוצאות, בתכלס.
אם לחזור אחורה חמישה חודשים, אני הייתי חושב על עילי במין ייאוש כזה. והיום יש לנו ילד, ילד בבית. ילד אמיתי, שאנחנו כל-כך אוהבים, כל-כך סקרנים כל יום לראות מה הוא חושב, מה הוא רוצה להגיד, כל-כך כמהים שידבר איתנו. כל הקשר שלנו עם עילי הוא פשוט בעולם אחר לגמרי. אני רוצה כל יום ללכת להביא אותו מוקדם מבית-הספר, להיות איתו. אני לא יכול לחשוב כמעט על יום שהוא נשאר כל היום בבית-הספר. אנחנו פשוט הולכים ולוקחים אותו, אנחנו רוצים להיות איתו בבית, לעשות איתו דברים. הוא פשוט... ילד שפתאום נמצא בבית. זו פשוט מתנה.
ועילי מראה לנו כל יום שהוא רוצה את החמימות הזאת, להיות חלק מאיתנו, מהמשפחה. והמבט שלו - הוא ממש מסתכל לתוך העיניים. אין כזה דבר. קשה לקבל שמדובר בילד שאובחן עם אוטיזם.
והוא משחק כדורסל איתנו, הוא בועט בכדור איתנו. לפני המהלך, הוא פחד מהכדור. אם היית מוסר לו כדור הוא היה מתקפל, מפוחד לגמרי. המהלך באמת נתן לו המון דברים חדשים, ואושר גדול. לפני חמישה חודשים היה לנו בבית ילד שקראנו לו "אוטיסט", והיום יש לנו כוכב.
המהלך עם רונית נתן לעילי סיכוי לצאת מהעולם הסגור שהוא חי בתוכו עד היום. הוא איתנו ברמה שלא חלמנו עליה. לפני המהלך, עילי לא אמר כמעט כלום, וההבנה שלו היתה פשוט מינימלית. אז אם עילי הצליח, אם עילי בא אליי בשבת בבוקר ואומר לי "אבא, אני רוצה אותך" - אז וואו. אז השמיים הם הגבול.
זו זכות ענקית להיות פה, בקבוצה הראשונה שעבדה עם רונית. זכות גדולה להיות חלק מהרגע הזה. חיינו השתנו. הם אף פעם לא יהיו אותו דבר. אנחנו מאושרים כמו שלא האמנו שאף פעם נוכל להיות, עם עילי וביחד. המהלך הזה נתן לנו סיכוי לאושר שלא ידענו, מציאות שלא הכרנו, וילד שלא היה פה, ופתאום פתח את הדלת ונכנס בסערה וטלטל את כולנו. כמו רוח חזקה, טובה.
- דורון, אבא של עילי
