מהמורכב למופלא

הורים יקרים: רציתי לספר לכם על אהוד, הילד שלי. כן, זה היה רק לפני שלושה חודשים, אך משום מה זה נראה כל-כך רחוק, כאילו אלו היו חיים אחרים שאין לנו קשר איתם. אבל מה לעשות, אי אפשר לשכוח איפה היינו באותה תקופה ולאלו סיטואציות היינו נכנסים, יעקב ואני, כדי להבין את אהוד ואת המצוקות שלו ולנסות לעזור לו.

התסריט שהיה כמעט כל ערב ותמיד לפני שינה, היה בכי לא מוסבר, כעס והכאה עצמית. ואנחנו יושבים מולו חסרי-אונים, ועוסקים בניחושים: אולי שיניים, ואולי כואבת לו הבטן, ואולי אלה תופעות לוואי של המלטונין, אולי הוא עייף ואולי הרעש מפריע לו. אולי ואולי ואולי. פשוט לא ידענו איך לעזור לאהוד, ובסוף הוא היה נרדם מותש מבכי. אני חייתי בפחד מהשעות הקשות האלה, שלא רציתי שיגיעו.
והיו גם התעוררויות בלילות שלא פסחו עלינו, וגם כאן עסקנו בניחושים למה אהוד לא ישן לילה רצוף, למרות שהוא מקבל מלטונין שאמור לטפל בבעיה.

אז התחלנו את הדיאטה המפורסמת שוודאי רבים מכירים - "פרוטוקול !DAN" - כי חשבנו שמשם תבוא הישועה. כל דבר שהתחלנו, חשבנו שהנה, שזה הדבר הנכון לעשות ולאהוד זה בטוח יעזור. היינו חדורי אמונה.
אמרו לנו שאולי חסרים לו ויטמינים, שהילד לא מאוזן, אז תיספנו אותו במינרלים וויטמינים. וויכוחים אם כן קילציה או לא קילציה, וגם הדיאטה ללא גלוטן וללא קזאין, והס מלהזכיר איזו הוצאה כספית זו, כל התוספים והאוכל ללא גלוטן. היינו חייבים להכניס את כל הבית לדיאטה הזאת, כדי שאהוד חס וחלילה לא יחטא ויבוא אל פיו אוכל שאסור מבחינת הפרוטוקול.
ואיזה קושי היה לנסות לשכנע את הצוות בבית הספר "בצדקת דרכנו", וכל הזמן לרענן את ההוראות ולבקש מהצוות את שיתוף הפעולה שלהם ולהקפיד שאהוד יקבל את כל התוספים, ושחס וחלילה לא יאכל גלוטן. כן, אני מודה, היינו פנאטים. ואהוד שלי היה יושב לאכול עם כל הילדים את ארוחת הבוקר שלו, כשלהם יש את הלחם הרגיל והטעים ולו את הלחם ללא גלוטן, עד שיום אחד הוא התחיל לחטוף מהילדים את האוכל שלהם. כאן כבר נשברנו והפסקנו עם הדיאטה.
רוב הזמן אהוד היה בתוך עולמו, מבלי שהיה אפשר לעניין אותו במשחק ואולי לעשות משהו אחר מלבד אותם דברים שעסק בהם. הייתה תקשורת מינימאלית ולא מילולית כשאהוד רצה משהו, וזה בדרך כלל היה כשרצה לאכול. הוא היה מוביל אותנו ביד ומראה לנו מה הוא רוצה.

היו גם התקפי צחוק ובכי בלתי מוסברים, סתם כך, בלי שום התרעה. וגם פה חשבו וחשבנו שאולי זה כתוצאה מקנדידה במעיים שמשגעת אותו ואת כולנו. אז התחלנו לתת לו פרוביוטיקה והתחלנו טיפול הומיאופתי. ואני האמנתי בכל ליבי שעלינו על הבעיה ומעכשיו הכול יהיה בסדר.

לאהוד היו משחקים אובססיביים כגון ציור בחול, חזרתיות על צורות מסוימות. יכול היה לשבת זמן רב כשהוא משמיע קולות מוזרים. ועוד אובססיות שלא פסחו עלינו: להדליק אורות בכל הבית ואחר לכבותם לפי סדר ההדלקה, גם אם זה אמצע הלילה וכולם ישנים. לאהוד זה לא הפריע, אהוד כבר ער כמה שעות, והרי להעסיק את עצמו הוא צריך. לכי תסבירי לו שעכשיו לילה וכולם ישנים, ושלא תחשבו שלא עשיתי זאת.

הקושי הגדול והמבוכה לצאת מהבית, ושלא יחטוף אוכל מילד אחר. ואם כבר יוצאים, נניח למקדונלדס, צריך לחשוב כמה צעדים קדימה ולדאוג שכשאהוד מתיישב ההזמנה שלו כבר מוכנה, כדי שחס וחלילה לא יפזול לשולחנות אחרים. כי מבחינת אהוד - הכול שלו והכול מותר.
לא הרבינו לצאת מהבית. המבטים של האנשים ברחוב, ובמיוחד מבטי הרחמים, הם אלה שכמעט הכניעו אותנו והעדפנו להישאר בבית.

אהוד שלושה חודשים מתחילת המהלך

היום אנחנו שלושה חודשים מתחילת המהלך. כן, עברו רק שלושה חודשים ואנחנו במקום אחר. אי אפשר להאמין איזה דברים נפלאים קרו לנו. ממשפחה שורדת הפכנו להיות משפחה מלוכדת ותומכת, ואנחנו יודעים שאנחנו רק בתחילת הדרך מבחינת השיפורים של אהוד.

אהוד כבר נרדם בקלות, ללא בכי ותמיד עם חיוך... איזו הקלה. הלילות של אהוד רצופים.

אנחנו מבינים אותו, כיוון שאהוד כבר מדבר. הוא מבקש לאכול - "אני רוצה פסטה," "אני רוצה שוקולד," ועוד. אהוד כבר לא סוחב אותנו עם היד כדי להסביר מה הוא רוצה - הוא פשוט אומר, "אני רוצה לצאת לפארק." "שלום," "בוקר טוב," "לילה טוב," כל אלה כבר הן מילים שנאמרות בשגרת יומנו. כן, וגם זכיתי לשמוע אותו אומר, "אמא, אני אוהב אותך" - שבשבילי זה היה יום חג.

המבט של אהוד השתנה. זהו מבט אחר שאומר, "אני איתכם," ובאמת הוא איתנו וכבר לא ספון בתוך עולמו הצר. כל הנוכחות שלו השתנתה, הברק שלו בעיניים, החיוך המשגע. וכשאהוד מישיר מבט, אז יודעים שאהוד מסתכל ורואה אותי ולא מעבר לי. כבר אין לו את אותו מבט כבוי כבעבר.

אהוד כבר מכיר הרבה שירים ושר אותם. המורה למוסיקה של אהוד מדווח לנו כמה אהוד משתפר מוסיקלית ומנגן יפה באורגן. יום אחד באחד מהדיווחים, המורה למוסיקה הגדיר את השיפורים של אהוד כפריצת דרך.
בשיעורי קראטה אהוד משתף פעולה ונשמע להוראות וסופר עד עשר ביפנית.
צוות בית הספר פשוט נדהם מהשינוי שאהוד עבר, וכולם כל-כך מתרגשים. אחת המורות של אהוד מספרת לנו כשעיניה כמעט דומעות, שערב אחד היא הגיעה הביתה וסיפרה לבעלה, "אתה לא תאמין - יש לי ילד בכיתה שפתאום התחיל לדבר." כן, ללא ספק מרגש.

אהוד יותר מרוכז בלימודים, מתעניין יותר בנעשה סביבו ומגלה סקרנות ורצון ללמוד. הוא מתעניין יותר במשחק ומשתף פעולה - לא עוד ניסיונות השכנוע לעשות פעילות כלשהי. אהוד נענה ליוזמות שלנו למשחק, ויוזם בעצמו.
אהוד יוצר אינטראקציה בבית עם כולנו. אהוד רגוע והאובססיות שלו התמעטו.
אהוד מודע להתקדמות שלו ושמח בה, הוא גם יודע כמה אנחנו מאושרים.

כל הטוב הזה נכנס אלינו הביתה רק לפני כשלושה חודשים, פשוט קשה להאמין. זהו הנס בהתגלמותו, וכמה מעט נדרש מאיתנו כדי להכניס את האושר הזה הביתה.
אהוד לפני שבועיים חגג יום הולדת עשר, ובשבילנו זאת הייתה חגיגה כפולה ומכופלת. קיבלתי את אהוד החדש במתנה. זהו אהוד שמרעיף עלינו מתנות יום-יום.

רציתי להגיד לך, ילד שלי, כמה אני אוהבת אותך וכמה אני מעריכה את הדרך שעשית עד כה, ויודעת אני שתמשיך לעשות. תודה ענקית, מתוק שלי.

- אילנה, אמא של אהוד

לפני המהלך אהוד היה סגור בעולמו כמעט כל הזמן.
אהוד לא דיבר, לא הראה רגשות וקשר העין שלו היה דל. את צרכיו הבסיסיים היה מראה באמצעות משיכה בידנו, פעמים רבות ללא הצלחה - דבר שהוביל לתסכולים קשים שלו וגם שלנו.
השינה שלו הייתה מאוד לא סדירה ולעיתים קרובות היה מתעורר לאחר חצות.
היו לו התקפי כעס ובכי שלא יכולנו להבין את הסיבה להם, פרצי היפר-אקטיביות שכללו קפיצות חזרתיות ונפנופי ידיים לזמן ממושך. היו לו לפעמים פרצי שמחה וצחוק שלא יכולנו לשייכם לשום דבר שהתרחש בסמיכות להם, ולמעשה לא הבנו למה הם קורים.

במהלך השנים ניסינו טיפולים מסוגים שונים, החל מטיפולי תקשורת, ריפוי בעיסוק, הידרותרפיה וטיפול באמצעות מוזיקה, טיפולים אלטרנטיביים כגון הומיאופתיה, ואף ניסינו למשך כשנתיים את "פרוטוקול !DAN" שכלל דיאטה ללא גלוטן ומוצרי-חלב ומגוון של תוספות מזון, ויטמינים ומינרלים.
היו עליות וירידות במצבו של אהוד ללא קשר לטיפולים.

אהוד שלושה חודשים מתחילת המהלך

מתחילת המהלך, אהוד הביא שיפורים מאוד משמעותיים כמעט בכל מימד של המציאות שלו -
אהוד החל לדבר והוא משתפר כל הזמן. אוצר המילים שלו גדל ומורכבות המשפטים משתפרת.
אהוד מראה רגשות, רוצה להיות בחברתנו, זקוק ורוצה את מגענו, וכשהוא מראה רגש, זה מאוד מלהיב ומשמח אותו.
אהוד מבקש לשחק איתנו, אם זה משחק מחבואים או משחקי מספרים וצורות, וזה לא קרה מעולם לפני כן.
אהוד פשוט נוכח איתנו, וזה מתבטא בקשר-העין שלו ששודרג באופן מדהים ובזקיפות-הקומה שלו שהשתפרה פלאים.
אהוד הרבה יותר רגוע - פרצי הכעס שלו כמעט נעלמו, וגם הקפיצות החזרתיות ירדו באופן משמעותי.
השינה שלו השתפרה והתייצבה במסגרת זמנים נורמטיבית.
אהוד פשוט ילד הרבה יותר שמח כיום, והרבה תודות לרונית ולצוות, וכמובן לאהוד.

- יעקב, אבא של אהוד